Bonjour,

Votre fille de 20 ans souffre d’épilepsie depuis l’âge de 6 ans et est suivie par un neurologue. Vous nous témoignez des souffrances physiques et psychiques de votre enfant ainsi que des difficultés que vous rencontrez car vous avez le sentiment que le personnel soignant n’apporte qu’une réponse médicamenteuse à la maladie et n’accorde pas assez d’importance aux problèmes psychologiques. Vous nous demandez s’il est possible que l’épilepsie puisse disparaître à l’âge de 22 ans.

Nous vous rappelons que Questions-santé ne peut se substituer à une consultation médicale. Nous ne pouvons donc pas préjuger de l’évolution de l’état de santé de votre fille et ne pouvons vous donner que des informations d’ordre général.

Tout d’abord, voici la définition de l’épilepsie cryptogénique que donne le Professeur Daniel Fredy, radiologue à l’Hôpital Saint-Anne à Paris, et J.-M. Caille du Groupe Hospitalier Pellegrin à Bordeaux :
« Epilepsie cryptogénique (terme préférable à celui de "cryptogénétique", qui peut porter à confusion. Cryptogénique signifie : qui a une origine cachée). Malgré une expression évocatrice d'épilepsie symptômatique, aucune cause n'est identifiée. Scanner et IRM sont normaux. »
http://www.med.univ-rennes1.fr/cerf/edicerf/NR/NR016.html

D’après le site de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE), il est fréquent de ne pas pouvoir déterminer l’origine de l’épilepsie : « les causes de l’épilepsie ne sont-elles […] retrouvées qu’une fois sur deux. » précise la FFRE.
Lire la suite : http://www.fondation-epilepsie.fr/spip.php?rubrique12

En ce qui concerne l’évolution de la maladie, celle-ci est très variable comme cela est indiqué sur le site de la FFRE : « Les épilepsies bénignes qui sont les plus fréquentes vont dans plus de la moitié des cas disparaître spontanément à l’adolescence, période ou les circuits neuronaux atteignent leur complet développement. (…) Si à l’adolescence plus de la moitié de ces jeunes guérissent spontanément, dans 40 % des cas, les manifestations de l’épilepsie subsistent et nécessitent la prolongation d’un traitement jusqu’à l’âge adulte. De plus, dans 20 % des cas, même les traitements les plus récents contrôleront difficilement les crises. Il s’agit d’épilepsies pharmacorésistantes. Le comportement et les acquis scolaires seront alors variables et dépendront pour partie de l’efficacité du traitement. »
Lire la suite : http://www.fondation-epilepsie.fr/spip.php?rubrique13

En ce qui concerne les différents traitements, ils peuvent être médicamenteux mais pas seulement. Dans une précédente question sur l’épilepsie, nous avions noté que certaines approches non traditionnelles pouvaient parfois être utiles.
Lire notre précédente réponse sur les traitements de l’épilepsie :
http://www.cite-sciences.fr/cs/Satellite?c=QuestionReponse&cid=1195220675811&p=1195218048208&pagename=Portail%2FMED%2FPortailLayout&pid=1195218048360&t=Detail

En ce qui concerne les différents troubles associés à la maladie de votre fille (anorexie, manque de sommeil,…) il conviendra de consulter son médecin et/ou son neurologue afin de vérifier qu’ils ne sont pas induits par son traitement.
En ce qui concerne les autres problèmes que vous soulevez, il est tout à fait compréhensible qu’une maladie comme l’épilepsie puisse avoir des effets psychologiques importants dans la vie quotidienne.
Nous vous conseillons de consulter le guide « La prise en charge de votre épilepsie » publié par la Haute autorité de santé, guide qui synthétise toutes les informations sur la maladie : prise en charge, traitements, adaptation du mode de vie…
Vous trouverez à la fin de ce document une liste d’associations de patients, auprès de qui vous pourrez également trouver de l’information.
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/08-092-ald_guide_patient_epilep

Nous vous conseillons également de prendre contact avec des associations de malades et de proches de patients qui pourront vous faire bénéficier de leurs expériences :
Au niveau national, vous pouvez écrire ou téléphoner :
- Comité National pour l’Epilepsie
Association qui vise à changer le regard sur l’épilepsie en développant la communication et les liens entre les divers organismes qui s’occupent de l’épilepsie ou des patients qui en sont atteints et qui organise les Journées Nationales de l’Epilepsie.
133 rue Falguière Bâtiment D
75015 Paris
Tel : 06.60.54.99.62
Site Internet : http://www.epilepsie-comite.fr/

- Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie
Fondation qui encourage la recherche afin de mieux comprendre les causes de l’épilepsie, afin de mettre en place des traitement et soins plus efficaces et afin de favoriser l’intégration sociale des personnes atteintes d’épilepsie.
9 avenue Percier – 75008 Paris
Téléphone : 01 47 83 65 36
E-mail : ffre@fondation-epilepsie.fr
Site Internet : http://www.fondation-epilepsie.fr/spip.php?rubrique30

Résidant en Bretagne, vous pouvez vous adresser à la délégation régionale de l’association Epilepsie-France, association qui regroupe des personnes épileptiques et leurs proches afin d’améliorer leur qualité de vie :
Épilepsie-France Côtes d’Armor
c/o Mme Rozenn Morice
13, lot du Champ Hervé
22630 Saint-Judoce
E-mail : 22@epilepsie-france.fr
Permanence téléphonique : 02 23 30 45 47 (Mme Sylvie Bastit)
Site Internet : http://www.epilepsie-france.fr/

Nous espérons que ces informations vous seront utiles et contribueront à améliorer la prise en charge de votre fille. Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute information complémentaire.
 

Bien cordialement,

L’équipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé